Neuralgische Amyotrofie

Neuralgische Amyotrofie is een vrij onbekende neurologische aandoening. Helaas komt deze vaker voor dan gedacht. Omdat Neuralgische Amyotrofie kan leiden tot blijvende klachten en functiebeperking, is bekendheid, adequate diagnostiek én behandeling essentieel. Daarom vertel ik er graag wat meer over. TEKST: Mara van Soelen

Neuralgische Amyotrofie (NA) is een acute, veelal zeer pijnlijke ontsteking aan delen van de plexus brachialis en andere zenuwen. De plexus brachialis is een knooppunt van zenuwen in de halsregio, waarna de zenuwen uitlopen naar de schouder, arm en de hand. Bij een derde van de NA patiënten ontstaat er tweezijdig een ontsteking, die zich asymmetrisch uit. In bijna alle gevallen treedt in episodes of ‘aanvallen’ plotselinge hevige pijn op in de schouderregio. Deze pijn kan enkele uren tot een aantal weken duren. Dit wordt gevolgd door gedeeltelijke spierverlamming in de schouder, arm en/of hand, verlies van spierweefsel van de betrokken spieren en een mogelijke stoornis in de gevoelssensatie. In ongeveer 5% van de gevallen kan er sprake zijn van ademhalingsproblematiek en benauwdheidsklachten, door het (gedeeltelijk) uitvallen van de zenuw die het middenrif aanstuurt. Een NA ontstaat waarschijnlijk door een vergissing van ons afweersysteem, waardoor het lichaam afweerstoffen aanmaakt tegen onze eigen zenuwcellen. Wat deze auto-immuun reactie uitlokt is nog onduidelijk. Neuralgische Amyotrofie wordt bij een klein deel van de mensen veroorzaakt door de bekende erfelijke fout. 

Door spierzwakte en compensatie kan een afwijkend bewegingspatroon ontstaan. Hierdoor kunnen spieren, pezen, kapsels en slijmbeurzen overbelast en geïrriteerd raken. Meer dan de helft van de mensen met NA krijgt geleidelijk hardnekkige spierklachten door overbelasting van zowel de aangedane spieren als de spieren die het werk moeten overnemen. Ook zien we dat het uithoudingsvermogen, de duurbelastbaarheid van de spieren (op de lange termijn), is afgenomen. De meeste mensen herstellen in de loop van één tot drie jaar met 80 tot 90% van hun eerdere niveau.  

In 2012 hebben Van Alfen et al. onderzoek gedaan naar de incidentie van Neuralgische Amyotrofie. Het onderzoek werd uitgevoerd in twee grote gezondheidscentra in Nederland door vooraf getrainde huisartsen. In totaal 14.118 patiënten met nieuwe klachten in de nek, schouder en arm werden gescreend op het klinisch beeld wat passend is bij een NA. Neurologisch onderzoek bevestigde de aandoening bij 14 van hen, wat zou komen op een incidentie van 1 per 1.000 personen per jaar. Veel frequenter dan uit eerder Engels onderzoek naar voren kwam (incidentie van 3 per 100.000 per jaar). Dit grote verschil kan verklaard worden door onbekendheid van de aandoening en hierdoor gemiste diagnostiek.

De zeer pijnlijke ontsteking is te vergelijken met een hagelschot die gelost wordt op het zenuwknooppunt in de halsregio, wat resulteert in willekeurige spieruitval en functiebeperking. Elke patiënt ervaart daarmee specifieke klachten, waardoor maatwerk en multidisciplinaire behandeling van belang is. Na uw aanmelding volgt er een intake bij de ergotherapeut en fysiotherapeut en worden er gezamenlijk behandeldoelen opgesteld. Voorop staat het faciliteren van een zo goed mogelijk natuurlijk herstel van de zenuwen en het (daarmee) herwinnen van functie. Overkoepelend is educatie een belangrijk en terugkomend onderdeel binnen de behandeling.  

Bij de ergotherapeut is er aandacht voor het omgaan met de klachten en beperkingen in het dagelijks leven. Veel patiënten hebben moeite met activiteiten als reiken, boven hun macht werken en repeterende handelingen. Ook langdurige statische houdingen, zoals zitten of liggen kunnen provocerend zijn. Binnen de behandeling worden deze handelingen geanalyseerd, zodat er samen met u gekeken kan worden naar een verantwoorde manier van bewegen.

Er is aandacht voor de balans tussen belasting en belastbaarheid en hoe de belasting te reduceren en/of verdelen is, zodat er meer controle wordt verkregen over de klachten. Piekbelasting dient te worden voorkomen en het is van belang regelmatig korte, efficiënte rustmomenten in te plannen, met goede ondersteuning van de schouder en arm. Meedenken met werk(hervatting) kan daarbij onderdeel zijn van de behandeling. 

De fysiotherapeut helpt u om de manier van bewegen en het compenseren daarin zoveel mogelijk te normaliseren. Door middel van coördinatieve oefentherapie wordt stapsgewijs opgebouwd naar een zo 'normaal' en functioneel mogelijk bewegingspatroon. De therapie wordt opgebouwd vanuit de schouder, aangezien daar de basis ligt in het bewegen van de gehele arm. Bij voorkeur wordt dit met functionele oefeningen uitgebouwd. Daarnaast is het prioriteit dat de gewrichten soepel blijven en het brein gestimuleerd wordt in het behouden van het bewegingsgevoel. Wanneer deze basis goed staat, kan er (eventueel) een start worden gemaakt met conditie en krachttraining met betrekking van romp en beenspieren.

Heeft u nog vragen of wilt u een afspraak maken? Neem dan gerust contact met ons op